“我不放弃爱的勇气,我不怀疑会有真心,我会握住一个最美的梦给未来的自己……”,这是我常常唱给自己的歌,给自己勇气,给自己去面对更大困难的信心,我是一个有时候爱钻牛角尖的人,陷入其中,走不出来,这时候怨恨世界的自己就会出来:凭什么是我,老天你凭什么要把这种病加在我身上,我...
展开 “我不放弃爱的勇气,我不怀疑会有真心,我会握住一个最美的梦给未来的自己……”,这是我常常唱给自己的歌,给自己勇气,给自己去面对更大困难的信心,我是一个有时候爱钻牛角尖的人,陷入其中,走不出来,这时候怨恨世界的自己就会出来:凭什么是我,老天你凭什么要把这种病加在我身上,我自认对父母很孝顺,对同学很友好,对老师很尊敬,对陌生人也会报以微笑,对生活积极乐观,所以你凭什么忍心对这样一个十多岁的小女生下手,然而并没什么卵用,这时候另一个自己又出现了:对于命运给的这些伤痛我除了接受又能如何?还是要继续生活不是吗?因为抱怨只会让自己止步不前,看不到任何希望,只要积极生活,保持好的心态,我相信生活会报我以微笑。
依稀记得是2004年的春天,眼角开始发红,当时哪知道是什么,在农村嘛,说什么的都有,正好当时我一个同学的奶奶去世了,也不知道父母从哪里听来的消息说用死人的手摸一下眼角就会把病带走,结果可想而知接下来我要面对的是什么,十多岁的我对死亡已经有了一些些概念,内心会对死人各种恐惧的想象,但该来始终要来,当我一步步接近老人我犹豫了想过回头,可是我又怎能回头?这是我那并不富裕甚至贫穷的家庭为我健康所能想到的唯一办法了,你看,当时那么小的我就能那么懂事了,可是上天你是看不见的,当老人的手接触我的皮肤时,我感觉那一块的皮肤冰凉还有点刺疼,之后我就跑开了,那一夜我彻夜未眠,只要一闭眼就是老人生前的音容笑貌。甚至我幻化出来的死人模样,毕竟年龄小,这件事情很快被遗忘,转眼冬天来了,家里有了点积蓄,带我去市里的医院检查说是白白,天知道我对这个没有任何概念,只有眼角发红,好,后来父母就带我去专科医院,吃药,打针,还有光疗,那种感觉很痛苦,至今记得那个药时黑色的一粒一粒的,每次吃一盖半,每天去打针,可是眼角没有任何好转,甚至额头也有了,后来就一发不可收拾了,耳朵两侧,腰上有两块,脚趾都有了,父母还去找人家医院理论,可是对于弱小的患者家属医院也只不过搪塞了事,又能得到什么答案呢?看到父母的样子,那是我第一次感觉到悲伤和无助。后来换了一家医院,这次是中药,每天晚上放了学就在家门口站着,因为等待我的永远都是那股让我恶心的汤药,可是又有什么办法,因为长期喝中药,里面有激素,愣是从一个瘦不拉几的女生妥妥踏入微胖界。
初中三年也不知道怎么过来的,记得结业课上老师评价每个班上的个性人物,我硬是被说成全校最有个性的女生,可能我穿衣服穿我哥哥的,看起来挺拽,下雨天还是带着遮阳帽,也许因为这些种种吧,我只不过是简简单单地做自己,不过这种评价也确实让自己自信了呢,高中三年也是这样大大咧咧的过来了,慢慢的淡忘了这个病带给我的不堪,在这期间从没有放弃过治疗,用的盐酸氮芥酊,各种过敏各种烧,医生说在里面加入防过敏的,加入了确实一段时间不过敏了,后来有一次用的时候整个脸全肿了,嗓子也疼得说不出话了,都不敢用了,后来又找医生给配的药,摸得效果还可以,但是用多了就会产生抗体了,高中毕业对于别人就是举家欢庆,而我面临的要么是升学要么是治病,我只能选一条,在我上大学的这一年哥哥要结婚了,所以家里面根本不够支付这些的,好,我觉得我什么也不会,唯有上学能改变我以后的命运,我放弃了治疗,其实心里暗暗发誓,毕业以后我要挣钱给自己治病,其实我怎么不知道这个病即使你有很多钱未必能治好,但是有希望总归是好的。
大学丰富多彩的生活让我的多愁善感少了不少,我广交朋友,我积极表现,甚至都上演了女追男的狗血剧情,虽然成功了,可结局必定一败涂地啊,慢慢的只要别人不触碰那些伤痛,我会自动屏蔽掉那些不开心,可能有人说我是逃避,可我还是不断找方法治疗,而且我敢说我的心态是连正常人接触了都会说超好的,因为我知道这个病不能给自己压力,也不能心情不好,所以我积极乐观的生活,兴许上天还能看到我的积极乐观,所以这些年来基本没有发展,还是和小时候一样,我相信好心态是很重要的一点。
大学毕业以后考了事业编,而且也如愿考上了,和孩子们在一起再怎么复杂的世界也会变得简单,已经工作一年了,这一年我的生活很简单却也觉得充实,回头看看看对自己的治疗之路只有一句话总结:革命尚未成功,同志仍需努力啊!其实在这路上走了不少弯路,就像小时候那次事件,科学不发达,农村思想也落后,经济水平也不高,出现那样的事情也是不可避免的,现在虽然白白仍是医学上的难题,但很多人都在努力不是吗?虽然没有被国家权威重视,可是白友们在积极寻找好的方法,任何一个白白都不应轻言放弃。生活本来就是有诸多磨难的,如果没有经历这种病痛,也学会有更多更难的等着我,一位网名小辉哥的白友对我说:你看你现在的生活多精彩,而且你是一个那么勇敢的人。是啊,我真的是一个勇敢的人,酒我也喝过,烟也抽过,所有忌口的东西我都吃过,可是还好好的啊,因为我从来没有不爱惜自己,即使喝酒也是不过量,即使抽烟也是装装比,忌口的我也要尝尝腥,我就是这样一个被别人接触了以后常常夸奖有魅力的人,也许自己的性格能感染别人,所以更勇敢了不少,但我敢说是白白让我的性格变得更有魅力,并不是白白有多好,我也很讨厌白白啊,可是它陪伴了我11年啊,在这十一年里因为白白我懂事了不少,我乐观了不少,我必须要直面它啊,因为我不知道我还要抗战多久,但我想应该不会很久,毕竟那么多人已经努力了,总有一天我们会闻到幸福晴朗的芬芳。
这篇文章出自一位老白友之手,虽然没有什么华丽的词藻,但却把我们白白的内心的纠结和挣扎说的那么淋漓尽致,同样作为一个有十几年抗白经历的我,也仿佛又回到了那些年求医的艰辛岁月中。希望—失望—再次点燃希望—失望……不断地折磨、摧残着我,虽然哭过,骂过天,怨过地,但是,自己还是要继续,一个梦碎了还会有新的一个梦继续,就这样熬过了十来个年头,现在在看到一些新白友还在走我们以往走过的弯路,感觉非常痛心,真的希望大家能够贡献一份自己的力量,给新白友指引一下方向,希望我们能够像@袁竹秀123 所说的,我们在这里可以有属于我们自己的抗白协会,希望我们的努力能够被这个社会、这个国家看到。
ps:还想说的是,刚到这个病的时候都会有迷茫焦灼期,想方设法地寻找各种可以用但不至作死的方子和办法,根本不会考虑这个办法如果没用还会不会有更大的副作用?我就见过好多白友因为前期的各种试药,白白到后期扩散的更厉害。
这位坚强的老白友曾经使用过盐酸氮芥酊,不知道是她的医生的问题还是当时医学上还没有发现盐酸氮芥酊严重的过敏反应该如何解决,我能想象到她在使用这个药时是怎样的痛苦,如果是我们能早点聚在一起,这种痛苦是可以避免的,我也用过盐酸氮芥酊,当时医生给加了盐酸异丙嗪脱敏,过程还算比较顺利。所以,还是那句话,只有先说出自己的办法,才能获得更多、更好的帮助。
另外,她还提到了小辉哥,不知道是不是咱帮里的@小辉哥173 ?希望二位如果能看到的话可以跟大家联系。
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