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  • 依然
    依然

    我结婚了。。可是每天都想着怎么离婚

    我是白白。十多年了,不想让爸妈再花钱了。所以很久没治了。。我长得还行,所以有病可是还是有人喜欢,后来我选了他,他踏实善良,他从来不在乎我的病,可是结婚一年,我的脾气不太好,我总是因为病特别烦躁。。我们后来开始吵架。可他从没想过离开我。可是我自己的心理问题加上争吵,我的病...
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    我是白白。十多年了,不想让爸妈再花钱了。所以很久没治了。。我长得还行,所以有病可是还是有人喜欢,后来我选了他,他踏实善良,他从来不在乎我的病,可是结婚一年,我的脾气不太好,我总是因为病特别烦躁。。我们后来开始吵架。可他从没想过离开我。可是我自己的心理问题加上争吵,我的病扩散了,原来很少,现在胳膊上和脸上都是。我想离婚不想拖累他。可他对我很好,又包容我不想和我离婚。我都不知道怎么办。。和他在一起我难免的在乎自己的病,自己单身不觉得有什么,就难看点,可是结了婚我很在乎我的病。即使他不在乎我也不开心。我不想让他跟着我痛苦。。。我有时候就想等爸爸妈妈我照顾完,我就去离开这个世界了。这么多年我太累了。。。。可是他怎么办。。
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    2017-09-08 23:23 来自白癜风互助帮 举报
  • 七舅姥爷
    七舅姥爷

    治疗的简单介绍

    白癜风一种自身免疫性疾病。治疗一般分为两个步骤。
    第一:控制,常规的方法就是口服免疫调节类药物,如匹多莫德,胸腺肽,硒酵母,美能,转移因子。贞芪扶正,玉屏风等等。外用可以用糖皮质激素类的药膏和免疫抑制剂等等。如艾洛松或者卤米松一类的糖皮质激素,他克莫司或者毗美莫斯一类的...
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    白癜风一种自身免疫性疾病。治疗一般分为两个步骤。
    第一:控制,常规的方法就是口服免疫调节类药物,如匹多莫德,胸腺肽,硒酵母,美能,转移因子。贞芪扶正,玉屏风等等。外用可以用糖皮质激素类的药膏和免疫抑制剂等等。如艾洛松或者卤米松一类的糖皮质激素,他克莫司或者毗美莫斯一类的免疫抑制剂。常规的方法一般人都能控制的住。
     千万不要听信一些坑人的医院,开的一些光敏类的口服药,甚至注射一些光敏类的药物,容易致盲,而且没有一点控制作用。
    第二。恢复,恢复一般两种方法,要么植皮,要么光疗。光疗的机器很多种,不一一说了。光疗也得分部位。脸上脖子是最好恢复的部位。四肢躯干也能恢复。手脚,嘴唇,生殖器,很难恢复。祝福各位早日康复。
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    2017-08-16 19:28 来自白癜风互助帮 举报
  • iffeeling
    iffeeling

    关于BB的遗传

    BB具有一定的遗传机率,导致论坛中很多想要宝宝的女人们心存顾忌。的确,小孩得BB远比大人得更让人揪心。于是,看到不少女士都认为,赶紧用药,治好BB再要孩子,不至于遗传到孩子身上。
    我觉得大家进入了一个误区,认为治愈了现有的BB,就不会再遗传了。

    我不懂医学,对于基因学...
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    BB具有一定的遗传机率,导致论坛中很多想要宝宝的女人们心存顾忌。的确,小孩得BB远比大人得更让人揪心。于是,看到不少女士都认为,赶紧用药,治好BB再要孩子,不至于遗传到孩子身上。
    我觉得大家进入了一个误区,认为治愈了现有的BB,就不会再遗传了。

    我不懂医学,对于基因学更是不懂。但是,大家都知道遗传是跟基因相关的,而改变人体基因,是国际顶尖医学家都不容易做到的事。BB的发病、遗传密码,更没有一个医学家能够破解。BB既然能遗传,那必然是在基因中存在一些遗传的东西的。可是治愈了BB,就能将这些导致遗传的基因消除吗?普通药物能改变人的基因吗?

    如果是这样的话,那么,单眼皮的人们,割成双眼皮,难道生的孩子就也会遗传成双眼皮?长得丑的人,做美容变成帅哥美女,生的孩子也会遗传成帅哥美女?难道大家只是求个心理安慰?

    更何况,“是药三分毒”,为了治BB,吃一大堆药(尤其是私立医院开的药更多),难道不怕对身体造成破坏?甚至一些药的毒素留在体内?虽然一般说停药半年就可以要孩子,但是,留在体内的毒素,你能保证半年就清除干净吗?如果你体内的残留毒素,通过婴儿的脐带当做营养补充了,难道不会对嫩嫩的婴儿器官造成破坏?到头来没有给孩子遗传BB,却导致畸型,岂不是得不偿失?别忘了,女人怀孕时生病,医生都不愿给开药的。

    大家要仔细想一想啊,有的药物残留在体内,是需要几年甚至一辈子都清除不净的。我不知道什么药能长期残留在人体内,但既然我们常打的疫苗能够在体内让我们一辈子不感染某些疾病,谁又能保证其他药物不会残留一辈子呢?

    再说了,遗传的疾病,如乙肝、艾滋病等,除了基因原因以外,应该大多是孕妇身体中的病毒,通过体液输入婴儿体内后,感染的,而并非遗传。BB却不是病毒、细菌啊。

    虽然BB可能会遗传,但这个机率很小,全国得BB的人只有百分之一二,遗传的又顶多有这百分之一二中的百分之一二,何必为这万分之一二的机率,而影响下一代的健康呢?实际生活中,我们能见到几个遗传BB的?更何况,就算遗传了BB,也比其他影响健康的病要强的多啊!

    所以,个人建议,有BB并且准备要宝宝的朋友,不要为了治病而乱吃药了,还是用一些锻炼身体、食疗等没有副作用的方法吧。即使非要治,也要优先使用光疗。实在非要用药的话,也尽量减少用药时间,少用毒性、激素较多的药。
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    2017-08-01 06:06 来自白癜风互助帮 举报
  • 社区活动
    社区活动

    【我们都一样】白白病友故事有奖征集

    只因外在的异样,
    与心爱的人擦肩而过;

    只因扩散的困扰,
    被消极的负能量包围;

    只因遗传的恐惧,
    无法享受天伦的欢愉;

    只因复发的焦虑,
    生活失去应有的色彩;

    有这样一个群体,
    肉体上没有疾病带来的疼痛,
    心灵上却因疾病笼罩着阴霾,

    有这样一个群体,
    难免遭受...
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    只因外在的异样,
    与心爱的人擦肩而过;

    只因扩散的困扰,
    被消极的负能量包围;

    只因遗传的恐惧,
    无法享受天伦的欢愉;

    只因复发的焦虑,
    生活失去应有的色彩;

    有这样一个群体,
    肉体上没有疾病带来的疼痛,
    心灵上却因疾病笼罩着阴霾,

    有这样一个群体,
    难免遭受世人异样的眼光,
    却又无奈接受苍白的现实。

    有这样一个群体,
    他们有一个共同的名字——白白

    分享你的抗白故事
    我愿做忠实的听众
    与你同悲同喜
    与你携手同行

    ↓活动内容详见下图↓
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    2017-01-06 20:05 来自白癜风互助帮 举报
  • 画心
    画心

    治疗白白偏方

    病友推荐给我的,他说很好用,不多说了,上偏方:甘草30克。要质量上乘。纯菜籽油一些。把甘草泡如菜籽油种浸泡一天,然后再到火上煎熬。直到甘草变黑。然后到出药汁,放凉。就可以天天摸bb处。听她说她以前脸部有3/1都有bb,我现在看到的是只有指甲盖大小的3块,效果还是很明显的...
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    病友推荐给我的,他说很好用,不多说了,上偏方:甘草30克。要质量上乘。纯菜籽油一些。把甘草泡如菜籽油种浸泡一天,然后再到火上煎熬。直到甘草变黑。然后到出药汁,放凉。就可以天天摸bb处。听她说她以前脸部有3/1都有bb,我现在看到的是只有指甲盖大小的3块,效果还是很明显的。对于脸部的bb效果是否好点,也不得而知。主要材料也比较好找。大家不妨试试。
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    2016-08-27 13:33 来自白癜风互助帮 举报
  • 会消逝的风
    会消逝的风

    白癜风分享经验

    我老公是09年7月份得得这个病,老公是公务员,当时参加了一个中层职位的竞争,落选了,心情一直不好,也怨我没有及时疏导,终于在一天早上对着镜子照时,发现了第一块白白,在额头上,有铜钱那么大。之前对这个病一无所知,知道后害怕了,毁容呀。于是踏上了慢慢求医路。省人民医院,医学...
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    我老公是09年7月份得得这个病,老公是公务员,当时参加了一个中层职位的竞争,落选了,心情一直不好,也怨我没有及时疏导,终于在一天早上对着镜子照时,发现了第一块白白,在额头上,有铜钱那么大。之前对这个病一无所知,知道后害怕了,毁容呀。于是踏上了慢慢求医路。省人民医院,医学院,中医院,中药、西药、照光、外涂,能用的都用上了,从09年7月份到10年5月份一直没发展,控制的很好。但到了今年春夏之交,5月份的时候,情况急转之下,开始发展了,额头上大面积发展,眉毛、眉毛中间,胡子,眉毛也白了一点,之前一直吃的白癜风胶囊,卤米松,后来又买了普特彼,现在感觉吃药也没用了,控制不住,心里那个急呀,走在路上看见别人射来的异样眼光,心情一下跌倒了低谷。老公脾气又不好,日子很不好过的。老公也正处于事业发展阶段,对老公的前途会有影响,再说老公患病前高大帅气,曾是很多人的偶像,现在一下毁容了,心里也要挑战极限呀。虽然我嘴上劝着老公说没事的,轻描淡写的,可我内心也是很纠结的,日子很难过的。

    后来听朋友说有这么个论坛,从此这里成了我每天必看的地方,看到那么多的白癜风患者,坚强而乐观,给了我很大了精神鼓舞,至少我的心里压力小了,也想开了一些。大家发的每个帖子我基本都看过,在我工作有压力,心情不好时,来这里转转,看到这么多坚强而乐观的人,我的心里就释然了,放下了我的一切不愉快,好像我不孤独了,心里也看开了许多,有你们这些人作伴,真好!一直到现在,我都基本天天来论坛上看帖子,这里成了我心灵歇息的港湾。我老公粗枝大叶的,他上网就爱偷菜、玩牌,不怎么看这个论坛,都是我以他的名义注册的,我看完帖子后,给他讲。没想到我反而爱上了这个论坛,天天来看。这里很热闹的,气氛也很活跃。让我们感到幸运的是,经过我们不懈的努力,吃药、偏方、锻炼,现在已好了90%,现在只剩下额头一点了,还有生殖器上一点。我想我们是幸运的,太幸运了。我把治疗过程整理出来,供大家参考。

    一、自从老公得了这个病,我每天陪他散步一个小时,就是每天晚上吃过饭后散步,老公1米8的个子,180斤,有点胖,平时不爱运动,身体素质不好,我们已经锻炼有1年多了。

    二、饮食方面,每天要喝豆汤,有黑豆、黄豆、红豆、绿豆等几种豆煮的汤,可增加免疫力的。

    三、吃药白癜风丸,外涂鲁米松,普特彼,前面说过了刚开始吃的时候感觉控制还好,可到了今年5月份的时候就不行了,开始大面积的发展,吃药,外涂已经不能控制了。

    四、扎针,在脸上BB处用小针扎,扎流血,就是手很快的很轻的在患处扎,扎的很轻很轻,不能扎深,密密麻麻的针眼,直到出血为止,然后用棉签擦干,这是在中医院看时一位中医说的,小面积的恢复的很快,大面积的不行。具体怎么扎应该问医生,让医生示范一下,希望大家不要盲目的乱扎,很疼的。我在给老公扎的时候,留着血,把我女儿都吓哭了。

    五、这个是关键,我觉得BB好了,主要是这个起的作用。前面我说过,到了今年5月份的时候,老公的BB开始大面积的发展了,额头、眉毛中间、嘴上,眉毛胡子都白了很多,感觉吃药外涂都不能控制了,在我们感到身心疲惫时,救星出现了,就像做梦一样。一天我老公去上班,在路上碰见一老者,有70多岁了,他说他以前干过中医,后来改行了,说我老公的脸上是白癜风,用无花果的白汁涂抹在患处,就会好的。当时我老公半信半疑的,因为这病我们已经花了很多钱,单用这个行吗,不太相信这个,可回来后还是试了。真是天无绝人之路呀,我们住的小区里正好有无花果树,当时正值夏天,无花果枝繁叶茂,我老公用无花果的白汁(像鲜奶一样的白汁)开始抹了,摸上去后很痛的,钻心的痛呀,有的都掉了一层皮,当时正值夏天,尤其是出汗时,那个疼呀,疼的出汗。奇迹出现了,刚出现的嘴角有黄豆大的BB,抹了三天,竟然好了,简直像做梦一样,而且效果太快了,感觉太神奇了。老公继续抹大面积的,大面积的就有点慢了,不停的抹了有一两个月吧,现在眉毛中间,嘴上,眉毛胡子都好了,就剩额头上一点了,不注意看是看不出来的。可惜老公当时没记那个老医生的手机号,要不我是一定要找到他报答恩人的。

    最后我希望大家都能用这个方法治好,好了之后请在我的这个帖子后面回复一下,让我知道用这个方法能治好多少人,好吗?
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    2016-08-27 13:29 来自白癜风互助帮 举报
  • 画心
    画心

    我的白白发展期治疗过程

    默默的关注这个社区也有大半年了,最近大家也讨论的好热烈,在这里我也想分享一下我的治疗过程,在发展期时我的一些用药方法:
    在医生的指导下我服用的发展期药物:匹多莫德口服液、叶酸、复合维B、葡萄糖酸锌。1个月后加服维E至今。手部涂他卡西醇、卤米松,脖子、脸外涂普特彼、卤米松...
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    默默的关注这个社区也有大半年了,最近大家也讨论的好热烈,在这里我也想分享一下我的治疗过程,在发展期时我的一些用药方法:
    在医生的指导下我服用的发展期药物:匹多莫德口服液、叶酸、复合维B、葡萄糖酸锌。1个月后加服维E至今。手部涂他卡西醇、卤米松,脖子、脸外涂普特彼、卤米松。半年后停用了匹多莫德口服液。并在开始治疗时也同时照UVB。现在uvb还在照,因为我觉得效果挺明显的,有小块痊愈或基本痊愈,有的内缩,大部分长黑点,还有颜色变淡。

    胳膊上有1个小白点和1个米粒大的,每次都照不红,边上的同样时间都红了,这二块就是不红。虽然不红,我们一直坚持照着。照光4个多月时,这二处突然颜色变淡,慢慢肉眼看不出来了。

    在整个发展期中,我觉得医生对我的指导都特别有效,效果也是很明显的,不放弃,正规治疗,总会有希望的!
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    2016-07-29 12:35 来自白癜风互助帮 举报
  • dggagh
    dggagh

    有人在北京建都医院治过白白吗?

    在电视看到他们的广告,说能治好白白,看得很心动,很想去试试。有人在那治疗过吗?求好心人给点建议。我全身都有,已经患病20年了.本来已经绝望了,看了广告又有点希望了,可又怕被骗。我和老公都是农村人,攒点钱不易,拜托了!
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    在电视看到他们的广告,说能治好白白,看得很心动,很想去试试。有人在那治疗过吗?求好心人给点建议。我全身都有,已经患病20年了.本来已经绝望了,看了广告又有点希望了,可又怕被骗。我和老公都是农村人,攒点钱不易,拜托了!
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    2016-03-17 11:58 来自白癜风互助帮 举报
  • 芳焯
    芳焯

    做为白白孩子的父母,我们的痛有多少

    我想所有的家长都会有这样的心态:
    1、为什么那么不公平;
    2、如果可以替代,那么就让我受苦吧;
    3、花尽所有,也要去治病。
    当世界难题放在我们的面前,光怨天尤人是没有用的,哪怕是耍泼打滚,上吊跳河也是无济于事,所要做的唯一的事情就是面对,这个世界上的生存法则是“自己负责...
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    我想所有的家长都会有这样的心态:
    1、为什么那么不公平;
    2、如果可以替代,那么就让我受苦吧;
    3、花尽所有,也要去治病。
    当世界难题放在我们的面前,光怨天尤人是没有用的,哪怕是耍泼打滚,上吊跳河也是无济于事,所要做的唯一的事情就是面对,这个世界上的生存法则是“自己负责制”,所以碰到问题要多思考,少抱怨,不幻想。无用的话和事少说一句是一句,有用实际的事情,多做一件是一件。

    只要努力了,不怕攻克不了,一起加油!
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    2016-02-18 20:53 来自白癜风互助帮 举报
  • 云涛73
    云涛73

    花了10多万,很纠结是不是白白,闹心!

    我男朋友12年10月份左右在眼睛旁边发现了一小块白,但是颜色不是那种特别白的,只是比正常肤色浅一些,当时去的是空军总医院,医生看说是皮炎给开了药,回家后没抹两天就没了,直到13年7月份的时候在原部位又发现了白斑,大概跟一毛钱硬币那么大吧,又去了空总,那个医生就看了一眼就...
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    我男朋友12年10月份左右在眼睛旁边发现了一小块白,但是颜色不是那种特别白的,只是比正常肤色浅一些,当时去的是空军总医院,医生看说是皮炎给开了药,回家后没抹两天就没了,直到13年7月份的时候在原部位又发现了白斑,大概跟一毛钱硬币那么大吧,又去了空总,那个医生就看了一眼就说是bb,就让出来了,也没照光也没仔细看,然后男朋友又去了家里附近的医院,医生说不像,这时候我们已经慌了不知道该怎么办,最后男朋友妈妈说去466医院看看,当时挂的是一个副教授的号,那个教授看了看说不像啊然后有事情着急走就跟我男朋友说他们这有一个医生专门看这个的让男朋友去找她,这个医生让护士给照了伍德灯说是bb,还说除了眼睛旁边的那块儿耳朵旁边和嘴唇下面也有,然后还抽了血,最后说是因为免疫力下降和心情不好导致的,男朋友内段时间确实心情不好因为找不到合适的工作压力比较大,然后就开始治疗了,医生说百分百可以治好也不会复发,当时是吃药,打针,照308吃的药和打的针都是之前帖子上说的专科医院必备的药什么苏孜阿甫片,驱虫斑鸠菊丸注射液,驱虫斑鸠菊丸还打了一个说是增强免疫力的针,然后需要忌口的很多男朋友也照做了他恢复的很快,七月份照光一周一次九月份左右就全黑了然后慢慢的黑色褪了之后就恢复了正常的肤色到现在都没有出现白斑医生说要去巩固治疗每年的春天去开药也都是这些药一次1w多治疗到现在一共花了10多万但是我从内心就不相信他有bb他家里人没有任何人有这个毛病而且之前也有医生说看着不像我现在内心特别纠结觉得他不是这个病但是照308又确实黑了而且现在确实没有了有没有什么办法能查出来他到底是不是这个病啊真的快烦死了我说的也比较语无伦次唉当时也没有拍照片不过他耳朵那块治好了我感觉跟没治的时候一样他耳朵那和嘴唇下面本身就是有些白我也一样我看好多人都这样闹心
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    2015-12-03 17:25 来自白癜风互助帮 举报
  • ゛阳光丶小幸
    ゛阳光丶小幸

    大家不要灰心,白白是可以治愈的

    我还算幸运的吧,白白是长在了腿上,夏天只要不穿短裤是不容易被发现的,后来听帮友介绍去的南京皮炎所治疗,当时医生给我开的,匹多莫德,不到一个月还真的没发展过,照了有八次308已经开始有零星的小黑点了,刚开始照的时候是20一个斑,也就是到元旦的时候吧涨到40一个,这个病友们...
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    我还算幸运的吧,白白是长在了腿上,夏天只要不穿短裤是不容易被发现的,后来听帮友介绍去的南京皮炎所治疗,当时医生给我开的,匹多莫德,不到一个月还真的没发展过,照了有八次308已经开始有零星的小黑点了,刚开始照的时候是20一个斑,也就是到元旦的时候吧涨到40一个,这个病友们应该都知道,原来的时候照一次500多块,涨完价以后的1000多,我的工资并不高,一个月才3000多点,后来医生推荐,说要不你买个UVB灯吧,那样省钱还方便。照了有半年多了,除了照光的部分有黑点外,其他的基本上都消失了。
    只要我们有足够的信心,攻克白白就没有那么难了!
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    2015-10-18 10:53 来自白癜风互助帮 举报
  • 流年的一切
    流年的一切

    手部白白的治疗问题,一定要分享啊!

    今天一整天都在搜索大家发布关于手部治疗的帖子,发现都是极少有效果的,而且很多反应也是认为效果太慢…虽然也听说手部很难治,但是每一次都想它来点效果让心也安慰一下……昨天加到4分钟还是没反应心塞呀,虽然还有几瓶维阿露,但是怕还是处于发展期不敢用!!难道我的双手就这样等着毁掉...
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    今天一整天都在搜索大家发布关于手部治疗的帖子,发现都是极少有效果的,而且很多反应也是认为效果太慢…虽然也听说手部很难治,但是每一次都想它来点效果让心也安慰一下……昨天加到4分钟还是没反应心塞呀,虽然还有几瓶维阿露,但是怕还是处于发展期不敢用!!难道我的双手就这样等着毁掉吗?完全不知道会不会还扩展!!!手呀手,加油给点力,人家肚子的小白们争气极了,几次照灯下来黑点就来了,看到此贴大神们,如果你有治疗的效果一定要分享。
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    2015-09-29 15:28 来自白癜风互助帮 举报
  • 情人眼里
    情人眼里

    客观的看待托法替尼药物治疗白癜风

    托法替尼还不是治疗白癜风的特效药,在这里谈点自己对这个药物的一些看法:

    国外的一例报道,就引起国内盲目推崇该药,原因很多。除了患者缺乏药理知识外,不排除翻译人员的用词不当、媒体的鼓吹、商家和推销者的商品炒作之可能,终究是赚钱的好时机。例如:说托法替尼治疗白癜风具有...
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    托法替尼还不是治疗白癜风的特效药,在这里谈点自己对这个药物的一些看法:

    国外的一例报道,就引起国内盲目推崇该药,原因很多。除了患者缺乏药理知识外,不排除翻译人员的用词不当、媒体的鼓吹、商家和推销者的商品炒作之可能,终究是赚钱的好时机。例如:说托法替尼治疗白癜风具有“革命性意义”,“疗效异常显著”,都夸大其词。托法替尼属于JAK激酶抑制剂,具有免疫调节作用,可阻止T淋巴细胞的增殖和对毛囊、黑素细胞的破坏。而具有此种功效的药物还很多,且有用于治疗白癜风的,例如他克莫司、激素类药物。从免疫调节角度,可以认定托法替尼对白癜风有控制作用,但能否治愈尚需组织临床试验。何况白癜风病因不明、病理复杂,治疗机理颇多,目前还没有用一种药,从一个治疗机理,就可治愈所有患者的。
      
    很多人不相信药品说明书、不愿等国外临床试验报告的结论、有心理准备承受用药安全、疗效不理想、高价药费、商家宰人等可能,可以委托境外购药、自我实验,但后果自负。
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    2015-09-18 09:17 来自白癜风互助帮 举报
  • 不想放弃
    不想放弃

    就算有BB,也不要害怕别人差异的眼光

    经常有对于不了解BB的人问我,你长了些什么了,我选择直接告诉他们我得皮肤病,死不了的病,害怕吗?害怕就别靠近我,哈哈!他们不怕,反而因为我的开朗与豪爽,很多都成了我的至交,我的人缘还是不错的吧!很多朋友与贵人在各方面都很照顾我帮助我,所以这些年我都过得挺好的,从来没有感...
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    经常有对于不了解BB的人问我,你长了些什么了,我选择直接告诉他们我得皮肤病,死不了的病,害怕吗?害怕就别靠近我,哈哈!他们不怕,反而因为我的开朗与豪爽,很多都成了我的至交,我的人缘还是不错的吧!很多朋友与贵人在各方面都很照顾我帮助我,所以这些年我都过得挺好的,从来没有感到自己比人低一等的自卑感!
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    2015-09-10 13:30 来自白癜风互助帮 举报
  • 社区活动
    社区活动

    【白白故事】征集活动,小编给您发奖了

    白白故事有奖征集活动自8月24日启动以来,帮友们的积极参与着实让小编为之感动,翻看大家用心写下的心路历程、治疗经验,感受着帮友字里行间里流露出的真情,真心为帮友的热情和付出点赞!

    因此,小编做了一个重要的决定,将所有参与本次白白故事征集的帮友名单公布如下!感谢大家的热...
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    白白故事有奖征集活动自8月24日启动以来,帮友们的积极参与着实让小编为之感动,翻看大家用心写下的心路历程、治疗经验,感受着帮友字里行间里流露出的真情,真心为帮友的热情和付出点赞!

    因此,小编做了一个重要的决定,将所有参与本次白白故事征集的帮友名单公布如下!感谢大家的热情参与,感谢帮友的无私分享,感谢您对温暖社区情怀,营造和谐氛围贡献的一份力量。

    特别提醒:获奖用户请保持在线状态,方便小秘书与您取得联系。如果你找不到小秘书,拜托请下载慢友帮app吧,猛击:http://app.manyoubang.com/download/
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    2015-09-07 16:19 来自白癜风互助帮 举报
  • 慢友NAM391
    慢友NAM391

    求助白白病友

    广西有些医院治疗bb的吗
    2015-09-02 15:45 来自白癜风互助帮 举报
  • 真爱非卖品
    真爱非卖品

    关于白癜风签约包治好的陷阱!

    看到好多白白朋友在讨论什么什么医院怎么样的问题,有人是从电视广告上看到的,有人是从某度上查到的,还有些人不知道什么时候在网上留过信息,突然就会接到一些什么研究所、医院打的卖药的电话,甚至还有医院对外宣称签约治疗,包治包好,不好不要钱,3万、5万元、10万不等,先给大家看...
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    看到好多白白朋友在讨论什么什么医院怎么样的问题,有人是从电视广告上看到的,有人是从某度上查到的,还有些人不知道什么时候在网上留过信息,突然就会接到一些什么研究所、医院打的卖药的电话,甚至还有医院对外宣称签约治疗,包治包好,不好不要钱,3万、5万元、10万不等,先给大家看看我了解到的两个白白朋友。
    第一个,胸部2处白斑,签约治疗费3万元,说可以包好,甚至可以除根,实际花费3个月5万多,没好,病人急了,医院百般推脱,总之责任肯定是病人自己的,例如你不忌口,例如你不住院,等等。
    第二个是个小孩,面部一处白斑,住在白癜风医院附近,家里人觉得白癜风医院看白癜风应该是专业的,去了2次,花了1万多,家长心里着急,医院就推荐:交3万元吧,包好……,家长以为为了孩子花点钱不要紧,为了孩子值得,于是……无底洞一样进去了……
    不知道你们看完之后做何感想?
    我个人认为:一切夸大宣传的东西都值得怀疑!
    1、凡是向患者许诺包治包好的,肯定都是民办专科医院的庸医,患者千万不可听信,上当受骗。患者一定要去省市级公立三甲医院的皮肤科诊疗白癜风。倘若你一门心思地往火坑里跳,也一定要和民办医院签包治包好合同,以备打官司用,保护好你的经济利益不受损害。
    2、这种无良的宣传国家真的应该取缔并追究责任,我们患者本身就承受各种压力,可是这些无良的医院居然利用大家的病急求医的心里行骗,太可恶了!所以警告大家去医院前一定要看清这家医院的资质,提高警惕,如果不能辨别好坏,那就先去正规三甲医院看看再做决定!
    3、正是因为白白这种病,不会危机生命,治疗上也不会出现什么大问题,最坏的也就是扩散,所以,很多医院就开始针对白白这一群体开始赚钱,赚昧心钱,万一治好了,就是他们的功劳,万一治不好,那就是患者本身身体素质差,总之,都是人家的理由,谁去专科包治机构,就是助长那些心术不正的医生和医院的歪风邪气,这么说,或许有点偏激,但是确实很多专科医院都是圈钱的,但是,也有治疗好的,万一对症了呢!总之,慎重点吧!
    4、为什么以前好多诊所有钱建楼,疯狂电视电台宣传,就是广大病人的血汗钱堆积的!几十年的教训告诉新患者,切莫相信什么有的人治好了,个人身体基因不同,病情有好有坏,切勿乱投医!
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    2015-08-28 15:00 来自白癜风互助帮 举报
  • 心简如素
    心简如素

    一位老白友的心路历程

    “我不放弃爱的勇气,我不怀疑会有真心,我会握住一个最美的梦给未来的自己……”,这是我常常唱给自己的歌,给自己勇气,给自己去面对更大困难的信心,我是一个有时候爱钻牛角尖的人,陷入其中,走不出来,这时候怨恨世界的自己就会出来:凭什么是我,老天你凭什么要把这种病加在我身上,我...
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    “我不放弃爱的勇气,我不怀疑会有真心,我会握住一个最美的梦给未来的自己……”,这是我常常唱给自己的歌,给自己勇气,给自己去面对更大困难的信心,我是一个有时候爱钻牛角尖的人,陷入其中,走不出来,这时候怨恨世界的自己就会出来:凭什么是我,老天你凭什么要把这种病加在我身上,我自认对父母很孝顺,对同学很友好,对老师很尊敬,对陌生人也会报以微笑,对生活积极乐观,所以你凭什么忍心对这样一个十多岁的小女生下手,然而并没什么卵用,这时候另一个自己又出现了:对于命运给的这些伤痛我除了接受又能如何?还是要继续生活不是吗?因为抱怨只会让自己止步不前,看不到任何希望,只要积极生活,保持好的心态,我相信生活会报我以微笑。 

        依稀记得是2004年的春天,眼角开始发红,当时哪知道是什么,在农村嘛,说什么的都有,正好当时我一个同学的奶奶去世了,也不知道父母从哪里听来的消息说用死人的手摸一下眼角就会把病带走,结果可想而知接下来我要面对的是什么,十多岁的我对死亡已经有了一些些概念,内心会对死人各种恐惧的想象,但该来始终要来,当我一步步接近老人我犹豫了想过回头,可是我又怎能回头?这是我那并不富裕甚至贫穷的家庭为我健康所能想到的唯一办法了,你看,当时那么小的我就能那么懂事了,可是上天你是看不见的,当老人的手接触我的皮肤时,我感觉那一块的皮肤冰凉还有点刺疼,之后我就跑开了,那一夜我彻夜未眠,只要一闭眼就是老人生前的音容笑貌。甚至我幻化出来的死人模样,毕竟年龄小,这件事情很快被遗忘,转眼冬天来了,家里有了点积蓄,带我去市里的医院检查说是白白,天知道我对这个没有任何概念,只有眼角发红,好,后来父母就带我去专科医院,吃药,打针,还有光疗,那种感觉很痛苦,至今记得那个药时黑色的一粒一粒的,每次吃一盖半,每天去打针,可是眼角没有任何好转,甚至额头也有了,后来就一发不可收拾了,耳朵两侧,腰上有两块,脚趾都有了,父母还去找人家医院理论,可是对于弱小的患者家属医院也只不过搪塞了事,又能得到什么答案呢?看到父母的样子,那是我第一次感觉到悲伤和无助。后来换了一家医院,这次是中药,每天晚上放了学就在家门口站着,因为等待我的永远都是那股让我恶心的汤药,可是又有什么办法,因为长期喝中药,里面有激素,愣是从一个瘦不拉几的女生妥妥踏入微胖界。

    初中三年也不知道怎么过来的,记得结业课上老师评价每个班上的个性人物,我硬是被说成全校最有个性的女生,可能我穿衣服穿我哥哥的,看起来挺拽,下雨天还是带着遮阳帽,也许因为这些种种吧,我只不过是简简单单地做自己,不过这种评价也确实让自己自信了呢,高中三年也是这样大大咧咧的过来了,慢慢的淡忘了这个病带给我的不堪,在这期间从没有放弃过治疗,用的盐酸氮芥酊,各种过敏各种烧,医生说在里面加入防过敏的,加入了确实一段时间不过敏了,后来有一次用的时候整个脸全肿了,嗓子也疼得说不出话了,都不敢用了,后来又找医生给配的药,摸得效果还可以,但是用多了就会产生抗体了,高中毕业对于别人就是举家欢庆,而我面临的要么是升学要么是治病,我只能选一条,在我上大学的这一年哥哥要结婚了,所以家里面根本不够支付这些的,好,我觉得我什么也不会,唯有上学能改变我以后的命运,我放弃了治疗,其实心里暗暗发誓,毕业以后我要挣钱给自己治病,其实我怎么不知道这个病即使你有很多钱未必能治好,但是有希望总归是好的。

    大学丰富多彩的生活让我的多愁善感少了不少,我广交朋友,我积极表现,甚至都上演了女追男的狗血剧情,虽然成功了,可结局必定一败涂地啊,慢慢的只要别人不触碰那些伤痛,我会自动屏蔽掉那些不开心,可能有人说我是逃避,可我还是不断找方法治疗,而且我敢说我的心态是连正常人接触了都会说超好的,因为我知道这个病不能给自己压力,也不能心情不好,所以我积极乐观的生活,兴许上天还能看到我的积极乐观,所以这些年来基本没有发展,还是和小时候一样,我相信好心态是很重要的一点。

    大学毕业以后考了事业编,而且也如愿考上了,和孩子们在一起再怎么复杂的世界也会变得简单,已经工作一年了,这一年我的生活很简单却也觉得充实,回头看看看对自己的治疗之路只有一句话总结:革命尚未成功,同志仍需努力啊!其实在这路上走了不少弯路,就像小时候那次事件,科学不发达,农村思想也落后,经济水平也不高,出现那样的事情也是不可避免的,现在虽然白白仍是医学上的难题,但很多人都在努力不是吗?虽然没有被国家权威重视,可是白友们在积极寻找好的方法,任何一个白白都不应轻言放弃。生活本来就是有诸多磨难的,如果没有经历这种病痛,也学会有更多更难的等着我,一位网名小辉哥的白友对我说:你看你现在的生活多精彩,而且你是一个那么勇敢的人。是啊,我真的是一个勇敢的人,酒我也喝过,烟也抽过,所有忌口的东西我都吃过,可是还好好的啊,因为我从来没有不爱惜自己,即使喝酒也是不过量,即使抽烟也是装装比,忌口的我也要尝尝腥,我就是这样一个被别人接触了以后常常夸奖有魅力的人,也许自己的性格能感染别人,所以更勇敢了不少,但我敢说是白白让我的性格变得更有魅力,并不是白白有多好,我也很讨厌白白啊,可是它陪伴了我11年啊,在这十一年里因为白白我懂事了不少,我乐观了不少,我必须要直面它啊,因为我不知道我还要抗战多久,但我想应该不会很久,毕竟那么多人已经努力了,总有一天我们会闻到幸福晴朗的芬芳。

    这篇文章出自一位老白友之手,虽然没有什么华丽的词藻,但却把我们白白的内心的纠结和挣扎说的那么淋漓尽致,同样作为一个有十几年抗白经历的我,也仿佛又回到了那些年求医的艰辛岁月中。希望—失望—再次点燃希望—失望……不断地折磨、摧残着我,虽然哭过,骂过天,怨过地,但是,自己还是要继续,一个梦碎了还会有新的一个梦继续,就这样熬过了十来个年头,现在在看到一些新白友还在走我们以往走过的弯路,感觉非常痛心,真的希望大家能够贡献一份自己的力量,给新白友指引一下方向,希望我们能够像@袁竹秀123  所说的,我们在这里可以有属于我们自己的抗白协会,希望我们的努力能够被这个社会、这个国家看到。



    ps:还想说的是,刚到这个病的时候都会有迷茫焦灼期,想方设法地寻找各种可以用但不至作死的方子和办法,根本不会考虑这个办法如果没用还会不会有更大的副作用?我就见过好多白友因为前期的各种试药,白白到后期扩散的更厉害。

    这位坚强的老白友曾经使用过盐酸氮芥酊,不知道是她的医生的问题还是当时医学上还没有发现盐酸氮芥酊严重的过敏反应该如何解决,我能想象到她在使用这个药时是怎样的痛苦,如果是我们能早点聚在一起,这种痛苦是可以避免的,我也用过盐酸氮芥酊,当时医生给加了盐酸异丙嗪脱敏,过程还算比较顺利。所以,还是那句话,只有先说出自己的办法,才能获得更多、更好的帮助。

    另外,她还提到了小辉哥,不知道是不是咱帮里的@小辉哥173 ?希望二位如果能看到的话可以跟大家联系。
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    2015-08-27 15:43 来自白癜风互助帮 举报
  • 情人眼里
    情人眼里

    有去医院打针的白白吗?

    我是手上有几块,腰侧面有一小块,去医院挂的皮肤科,那医生看了一眼就直接宣告我得了白癜风,又说这个病不好治,得打针,每天打两次,一打就是一个星期,不知道你们遇到过这种情况吗?打针管用吗?
    2015-08-01 23:16 来自白癜风互助帮 举报
  • 心简如素
    心简如素

    通过我的自身经历来说说白癜风的各种治法,大家讨论

    药物治疗
    采用特定药物,配合紫外线的作用,将还原黑素氧化为黑素。但这种治疗的效果因人而异,与患者年龄、白白部位、面积、严重程度、皮肤类型等有关系。通常儿童病程短,面部、颈部恢复的能比较快些。前提是治疗的比较早。

    光疗,也就是紫外线疗法。
    分窄谱短、中、长波波段,对白...
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    药物治疗
    采用特定药物,配合紫外线的作用,将还原黑素氧化为黑素。但这种治疗的效果因人而异,与患者年龄、白白部位、面积、严重程度、皮肤类型等有关系。通常儿童病程短,面部、颈部恢复的能比较快些。前提是治疗的比较早。

    光疗,也就是紫外线疗法。
    分窄谱短、中、长波波段,对白斑进行照射,促使皮肤黑色素颗粒细胞再生。光疗可以调整机体免疫及神经内分泌,改善血液微循环,最终使皮肤肤色正常化。但是持续的时间比较短,超级容易复发。

    皮质类固醇激素疗法。
    口服或者涂抹,注射,各种形式的都有,会有一定的疗效,但是要注意一定不能私自换药或者加减药量,最好是看过医生之后按照规定的时间和规定的量来用。

    光化学疗法
    顾名思义,就是化学药物加紫外线照射,比如补骨脂素、或者小牛脾提取物注射液加中波紫外线,,医生给的解释是促进黑素细胞DNA的复制,从而增加了黑素细胞的数量。目前看效果还可以。

    遮盖液 
    这种方法一般都是白白长在面部或者颈部、手上的人会用,毕竟露在外面不好看嘛。就用人工色素制成的遮盖剂涂在患处,让这些地方看起来颜色上能够接近于正常皮肤。朋友用过盖百霖,也就是遮一遮罢了,啥用没有,该长还是长,就是获得个心里安慰。

    激光308
    用过,照完之后整个胳膊和腿上都红了,还痒,后来医生又给涂的药膏,刚治疗之后是能看到效果的,但是也是坚持不了太长时间。

    还有个办法,表皮移植,到现在还没有去尝试过。不做评价

    以上就是我的个人体验,字不多,却是花了我好几年的时间,不断尝试不断失败,再不断试,反正现在很多白癜风医院常用的方法我几乎都试过了,真不知道下一步再怎么做?把我的治疗经过分享给大家,如果你们有什么好的办法,欢迎继续分享出来
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    2015-07-21 11:46 来自白癜风互助帮 举报
  • 谁对谁错
    谁对谁错

    孩子能用小牛脾提取物注射液治疗白癜风吗?

    我家小孩不知道什么时间胳膊上长了小白点,也是不知道是什么疾病,几天都没有消失。带孩子去我们当地的小医院进行检测,说是白癜风。还给开了小牛脾提取物注射液来治疗孩子胳膊上的白斑。由于对小牛脾提取物注射液不了解,不知道是不是治疗白癜风的药物,孩子能使用小牛脾提取物注射液来治疗...
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    我家小孩不知道什么时间胳膊上长了小白点,也是不知道是什么疾病,几天都没有消失。带孩子去我们当地的小医院进行检测,说是白癜风。还给开了小牛脾提取物注射液来治疗孩子胳膊上的白斑。由于对小牛脾提取物注射液不了解,不知道是不是治疗白癜风的药物,孩子能使用小牛脾提取物注射液来治疗白癜风吗?
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    2015-05-24 17:40 来自白癜风互助帮 举报
  • 白三立
    白三立

    小牛脾提取物注射液是什么东西?

    上次去医院的时候听到有人说这个东西,有没有人知道的?
    2015-05-24 16:29 来自白癜风互助帮 举报
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